Реализация концепции развития ранней помощи

Реализация концепции развития ранней помощи

Необходимость развития ранней помощи в Российской Федерации обусловлена положениями Всеобщей декларации прав человека, Конвенции о правах ребенка в части создания комфортной и доброжелательной для жизни среды, обеспечения доступности и качества дошкольного образования для детей-инвалидов, детей с ограничениями жизнедеятельности, не имеющих статуса ребенка-инвалида, детей из групп риска, включая детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, а также для детей, находящихся в социально опасном положении.

По данным Федеральной службы государственной статистики, за последние 5 лет количество детей-инвалидов в России увеличилось и составляет около 2 процентов детского населения. В структуре причин инвалидности наиболее часто наблюдаются психические расстройства и расстройства поведения (22,8 процента), врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения (20,6 процента), болезни нервной системы (20 процентов).

Раннее начало комплексной помощи содействует максимально возможным достижениям в развитии ребенка, поддержанию его здоровья, а также успешной социализации и включению ребенка в образовательную среду с последующей интеграцией в общество.

Министерством труда и социальной защиты Российской Федерации совместно с Министерством образования и науки Российской Федерации, Министерством здравоохранения Российской Федерации, высшими исполнительными органами государственной власти субъектов Российской Федерации, Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации (далее - Фонд), экспертным сообществом осуществлена проработка вопроса о необходимости развития ранней помощи детям группы риска, детям-инвалидам, детям с генетическими нарушениями и сопровождения их семей. Также рассмотрены вопросы методического обеспечения работы в субъектах Российской Федерации по этому направлению. В ходе работы проанализирована информация, полученная из 76 субъектов Российской Федерации, о существующей в настоящее время в регионах практике оказания ранней помощи детям-инвалидам и детям группы риска.

Целевой группой для оказания ранней помощи являются семьи с детьми в возрасте от 0 до 3 лет, у которых имеются отставание в физическом или умственном развитии, нарушения здоровья, с высокой вероятностью приводящие к задержкам развития.

Под ранней помощью понимается комплекс медицинских, социальных и психолого-педагогических услуг, оказываемых на межведомственной основе детям целевой группы и их семьям, содействие их оптимальному развитию, формированию физического и психического здоровья, включению в среду сверстников и интеграции в общество.

Реализация Концепции будет осуществляться в 3 этапа.

На первом этапе (2016 и 2017 годы) предлагается, в числе прочего, разработать (актуализировать) стандарты оказания услуг в сфере ранней помощи детям целевой группы и их семьям; разработать необходимые образовательные стандарты для обеспечения подготовки специалистов в сфере ранней помощи.

На втором этапе (2018 год) предлагается, в частности, провести апробацию стандартов оказания услуг в сфере ранней помощи детям целевой группы и их семьям, оказывать методическую и информационную поддержку регионам, которые реализуют программы ранней помощи (или аналогичные им).

На третьем этапе (2019 и 2020 годы) планируется оказывать поддержку субъектам РФ в формировании программ ранней помощи при создании системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов в рамках реализации мероприятий государственной программы Российской Федерации "Доступная среда" на 2011 - 2020 годы.

Объемы и источники финансирования реализации основных мероприятий Концепции на каждый год будут определяться в федеральном бюджете на очередной финансовый год в пределах ассигнований, выделяемых на выполнение мероприятий государственной программы Российской Федерации "Доступная среда" на 2011 - 2020 годы, программ Минобрнауки России в части мероприятий в сфере ранней помощи, а также государственной программы Российской Федерации "Развитие здравоохранения" в части оказания медицинской помощи детям с генетическими нарушениями.

В чем «революционность» Концепции

Лариса Самарина, директор Санкт-Петербургского института раннего вмешательства, член экспертной группы, работавшей над созданием Концепции.

– Сам факт появления Концепции – уже революционный. До нынешнего времени ранняя помощь развивалась отрывочно – в разных учреждениях, в разных ведомствах, разными специалистами. Единого подхода в нашей стране выстроено не было.

Концепция задает рамки того, как должна быть выстроена ранняя помощь. Она определяет целевую группу, философию, принципы ранней помощи, определяет специалистов, которые будут там работать. Наконец, она разъясняет, каким образом в эту систему будут включаться родители.

Вообще, до недавнего времени помощь начинали оказывать с трех лет. В реабилитационные центры принимали тех детей, у которых уже был установлен статус инвалидности. А если малыш родился с нарушениями в развитии, то они зачастую выявлялись слишком поздно, когда помощь становилась уже не ранней, а опоздавшей.

Еще одна важная вещь, обозначенная в Концепции, – это межведомственное взаимодействие. Например, здравоохранение должно играть ведущую роль в выявлении детей, у которых есть нарушения развития. С семьями могут работать различные ведомства. С системой образования необходимо сотрудничество при передаче детей в образовательные учреждения из ранней помощи.

Взгляд на систему оказания ранней помощи в Концепции – комплексный, глобальный, всеобъемлющий.

Помощь начнется уже в роддоме

Как только родители узнают о риске развития у их ребенка каких-то нарушений, они услышат, что есть служба, которая им поможет. Родители сразу получат адрес и телефон этой службы. Специалисты ранней помощи помогут им составить программу развития ребенка, могут прийти домой и посоветовать, как устроить подходящую среду, окажут эмоциональную, психологическую поддержку.

Если родился малыш с каким-то генетическим синдромом, это чаще всего видно уже в родильном доме. Сейчас мама сама начинает искать информацию в интернете, спрашивать у врача, что делать, куда идти. Между тем прямо в родильном доме ей могут рассказать, что есть служба ранней помощи, есть специалисты, есть группа родителей, которая придет и ответит на все ваши вопросы. Чаще всего, по нашему опыту, родители соглашаются на такие встречи.

Погремушка или кубики – подскажет специалист

Благодаря системе ранней помощи мы не будем упускать время. Родители понимают, что есть ряд состояний у детей, которые если и вылечиваются, то очень медленно, либо не вылечиваются совсем. Они часто полагают, что можно продолжать лечить ребенка в надежде, что что-то изменится. И они всегда отдают предпочтение медицинским, лечебным мероприятиям перед развивающими.

Поэтому случается, что когда ребеночек уже большой, три-четыре годика, мы можем видеть значительную задержку в его развитии, а если бы мы начинали на первом году жизни с родителями этим заниматься, создали бы условия, то ребенок развивался бы значительно лучше.

Например, ребенок с ДЦП, у которого очень сильные двигательные нарушения, сам не может сесть, не может сам взять игрушку, а если ему ее дают, он может только сжать ее и размахивать. И родителям кажется, что если он может только эти действия совершать, то ему и нужно давать соответствующие игрушки, что из кубиков собирать башенку он не сможет, и паззлы он складывать не сможет.

А интеллектуально ребенок развивается, и если помощь родителям придет вовремя, то мы им подскажем, что если ребенок самостоятельно руками не может совершать такие движения, то нужно их совершать вместе с ребенком или на его глазах руками родителей, чтобы он образы этого получал и все равно развивался. Это очень важно.

Ранняя помощь должна заканчиваться детским садом

Не секрет, что сейчас многие родители даже и не мечтают, что их ребенок может пойти в детский сад. Мы надеемся, что служба ранней помощи, имея информацию о количестве детей с нарушениями развития, которые нуждаются в детских садах, будет эту информацию доносить до тех органов и комитетов, которые могут принимать решения о создании мест для этих детей в дошкольных учреждениях.

Например, ребенку исполнилось два годика, и мы говорим родителям, что к трем годам надо идти в детский сад. Мы подсказываем родителям, как встать на очередь, идем с ними в комитет по образованию и узнаем, есть ли для их ребенка специальная группа, и что нужно сделать, чтобы туда попасть. Если нужно пройти ПМПК, идем туда вместе. Когда определились с детским садиком, то и туда можно вместе пойти, чтобы познакомиться и помочь персоналу понять, какие условия для этого ребенка нужны.

Куратор случая

На начальном этапе сориентировать родителей должен координатор: предоставить информацию о том, что такое ранняя помощь, где она может быть предоставлена, какие включает услуги, какие есть специалисты. А дальше у каждой семьи должен быть ведущий специалист или куратор случая.

Это человек, который идет с семьей рука об руку все время, пока ей оказывается ранняя помощь. У него вся история развития ребенка, он координирует, чтобы вовремя была составлена программа, прописаны задачи, определены специалисты, решено, как часто семья будет в службу ранней помощи приходить.

Он будет координировать, чтобы программа своевременно пересматривалась, чтобы задачи были новыми, а на этапе перехода – помочь семье с детским садиком.

Доступность: территориальная и финансовая

Очень хотелось бы, чтобы все это было по месту жительства. В концепции записан ведущий принцип – принцип доступности. Доступность должна быть как территориальная – близко и много служб должно быть, так и финансовая – чтобы они были бесплатными.

Юлия Жадинская, менеджер Благотворительного фонда помощи детям-инвалидам с ДЦП «Адели»

– Мы считаем, что данная концепция ранней помощи детям с инвалидностью, разработанная Минтрудом, необходима, так как, к сожалению, в настоящее время такого особого внимания не представляется. Это и есть новизна, которая положительно скажется на здоровье детей.

На родителей таких детей эта концепция также благотворно отразится, так как у них появится поддержка и помощь.

Марина Гордеева, председатель правления Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, принимавшего участие в разработке Концепции

– Вопросы социальной помощи семьям с детьми-инвалидами начали подниматься с принятием закона о социальном обслуживании в 1995 году. После этого начала складываться сеть учреждений, предоставляющих социальные услуги, не связанные с здравоохранением и образованием, а связанные с обустройством жизни и развитием детей с серьезными нарушениями здоровья.

В настоящее время менее всего обустроено поле, относящееся к детям в возрасте от рождения до трех лет. Здесь у ребенка еще нет статуса инвалида, и семья не входит в полном объеме в систему тех или иных услуг, которые предоставляются инвалидам.

Практика

Концепция делает обязательным раннее выявление отклонений в развитии детей. Очень важно при этом предоставление семьям комплексных услуг – медицинских, образовательных, социальных.

Если есть медицина, но нет воспитательной и образовательной коррекции, то ребенок все равно будет отставать в развитии. Если нет социальной составляющей, то помощь недостаточна, потому что вся семья нуждается в поддержке, а не только ребенок.

Одна из первых программ, которые начал поддерживать наш фонд, – это программа ранней помощи. В регионах эта деятельность уже развивается. Поэтому и стало возможным появление Концепции. Практика уже складывается, но пока не в полном объеме и не везде комплексно.

Сейчас мы проводим пилотный проект отработки действий для детей с расстройством аутистического спектра. Это Воронежская, Новосибирская область и Красноярский край. Речь идет именно о ранней диагностике причин отставания в эмоциональном и психическом развитии и о правильной коррекции.

«Кирпичик в здании»

Если не будет ранней помощи, мы не сможем рассчитывать на полноценную инклюзию детей-инвалидов в школе. Они должны быть подготовлены определенным образом. Есть еще дошкольная инклюзия, но чтобы она была, работу надо начинать с нуля.

То есть мы сейчас по кирпичикам пытаемся достроить здание, которое бы позволяло видеть перспективу и семье, и людям с инвалидностью на всех этапах их жизненного пути – от рождения до самостоятельности.

Адрес публикации: https://www.prodlenka.org/metodicheskie-razrabotki/280835-realizacija-koncepcii-razvitija-rannej-pomosc