Баринова Елена Владимировна
Организация работы с родителями обучающихся с РАС
Организация работы с родителями обучающихся с РАССтатья рассказывает о трудностях, возникающих у родителей детей с РАС, даётся свод этических правил поведения специалистов с такими родителями.
Организация работы с родителями обучающихся с РАС (расстройствами аутистического спектра)
Неотъемлемым условием эффективной коррекционной работы и успешной адаптации ребенка с РАС является работа с его семьей. Нарушения в развитии ребенка, его поведенческие проблемы становятся сильнейшим источником стресса и приводят к дезадаптации всех членов семьи. В ходе адаптации к ситуации болезни ребенка, как правило, происходят изменения и деформация всей структуры семейных отношений: нарастают проблемы в браке, социальная изоляция, истощаются психические ресурсы родителей. При этом необходимо, чтобы родитель, несмотря на стресс, мог выполнять свои родительские функции, а также понимал задачи, этапы и конечные цели проводимой с ребенком работы.
I.Трудности, возникающие у родителей детей с РАС
1. Психологические переживания родителей, связанные с особенностями развития ребёнка.
Появление ребенка с нарушениями развития вне зависимости от времени постановки диагноза всегда является травмой, поскольку высокий уровень стресса, переживаемый родителями, сопровождается дезадаптационными процессами в сфере их психического и физического здоровья и влечет за собой изменения на всех уровнях человеческого функционирования.
Аутизм – это общее расстройство развития, которое проявляется в возрасте до 3-х лет и характеризуется качественным нарушением социального взаимодействия и коммуникации, а также ограниченностью интересов и повторяющимся стереотипным поведением. Как правило, окончательный диагноз ставится после трехлетнего возраста. До этого момента, несмотря на наличие определенных маркеров искаженного развития, специалисты нередко оценивают их как легкие неврологические нарушения либо как задержку психического или речевого развития. Осознание всей тяжести положения ребенка зачастую наступает внезапно. В момент постановки диагноза семья порой переживает тяжелейший стресс: в три, в четыре, иногда даже в пять лет родителям сообщают, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым или даже одаренным, на самом деле имеет серьезные проблемы. Постановка окончательного диагноза может привести к острому кризису, сопровождающемуся сильными эмоциями. Каждая ситуация – будь то ухудшение здоровья ребенка, плохие результаты теста, оценивающего уровень развития, появление странностей в поведении, начало посещения детского сада, выбор школы или подготовка к будущей профессии – может содержать для родителей опасные и тревожные импульсы, с которыми они должны научиться справляться. Родители оказываются в особом психологическом состоянии: оно тяжелее, чем если бы болезнь ребенка была излечима, и часто даже тяжелее, чем если бы ребенок умер. Напряженность переживаний в семьях, имеющих детей с РАС, сильнее, чем в семьях с детьми с другими тяжелыми нарушениями развития.
Стресс в большей степени проявляется у матерей, воспитывающих ребенка с РАС. Ребенок с раннего возраста не поощряет мать, не смотрит в глаза, не любит бывать на руках, иногда даже не выделяет ее из других людей, не отдает предпочтения в контакте. Такой ребенок не несет ей достаточного эмоционального отклика, радости общения. Это приводит к депрессивности, астено-невротическим проявлениям у матерей детей с РАС. У матерей часто складывается комплекс ролевой неполноценности и невозможность гибкой адаптации к особенностям больного ребенка. Кроме того, они испытывают чрезмерные ограничения личной свободы и времени из-за сверхзависимости от своих детей. Таким образом, для семей, имеющих ребенка с РАС, существуют следующие факторы повышенного стресса: неопределенность диагноза, тяжесть и продолжительность расстройства, трудности с соответствием общественным нормам. Неспособность ребенка с РАС взаимодействовать с окружающими людьми, защитное избегающее поведение, сильные эмоциональные реакции, которые ребенок не умеет контролировать, приводят в замешательство всю семью. Ребенок часто не может донести до родителей свои потребности, что существенно затрудняет расшифровку его эмоционального состояния. Непредсказуемость поведения ребенка в присутствии других людей вызывает у родителей тревогу и стыд. Жизнь после диагноза оборачивается для родителей сплошным затянувшимся кризисом с цепью непредвиденных событий, которые всегда вызывают печаль и чувство страха.
Непреходящая боль, как правило, не дает родителю объективно оценить состояние ребенка и свои возможности. На сознательном уровне родители хотят получить информацию о состоянии своего ребенка и связанные с ним разъяснения, но при этом эмоционально они не готовы её принимать. Включаются различные механизмы психологической защиты, которые оберегают человека от тяжелых переживаний. Психологическая защита увеличивает внутреннее напряжение родителя, так как приходится не замечать нежелательных фактов в развитии и поведении ребенка.
В современной литературе реакция родителей на болезнь ребенка рассматривается как тяжелое травматическое переживание, сходное с тем, которое испытывает человек в ситуации потери близких. Описание психологической реакции на травматическое событие включает пять временных фаз:
Шок и отрицание. Сопровождается угнетением, либо наоборот, хаотичностью психической активности, что приводит к дезорганизации деятельности человека.
На этом этапе родители не способны принимать детальную информацию о своем ребенке и способах его лечения. Это самый тяжелый кризисный период, когда родители особенно нуждаются в поддержке и сострадании. Основная задача на данном этапе – это установление доверительных отношений и мотивация родителей на получение помощи.
Сделка. Для этой стадии характерно стремление родителей «излечить» ребенка, полагаясь на справедливость и вознаграждение за «правильное поведение» и «добрые дела». Надежда на чудесное исцеление, поиски «идеального» врача, специалиста, «чудо-лекарства», самого эффективного метода, обращение к религии дают родителям ощущение возможности повлиять на ситуацию, вернуть контроль над ситуацией. Они думают, что если они совершат необходимые действия (будут молиться, помогать нуждающимся и др.), то болезнь исчезнет. На этом этапе особенно важно учитывать чувство вины, которое остро испытывает родитель. Поиск причины, виновного в заболевании ребенка, обвинение себя или друг друга влияют на поведение членов семьи. Родители становятся очень чувствительными к замечаниям, которые касаются поведения ребенка, воспринимая их как критику и нападки в свой адрес.
Гнев. Если со временем улучшения состояния ребенка не происходит, на место надежды приходит гнев. Зачастую гнев обращен на специалистов, которые не в состоянии оказать нужную помощь. Но поскольку в обществе не принято открытое выражение гнева, то родитель обычно скрывает, сдерживает его в себе, но он часто выливается на окружающих их людей. На этом этапе профессионалам важно не только уметь воспринимать гнев родителей, но и поощрять, а в некоторых случаях и обучать выражать его
Депрессия. Осознание тяжести и природы заболевания приводит к появлению у родителей депрессивных чувств. В этот момент специалистам важно нормализовать данные чувства, показать, что они свойственны всем людям в этой ситуации. Если специалисты не готовы или боятся данных негативных переживаний, то родители могут начать избегать общения с ними.
Принятие. Оно считается достигнутым, когда родители демонстрируют все или большую часть следующих характеристик:
- Они способны относительно спокойно говорить о проблемах ребенка.
- Они способны сохранять равновесие между проявлением любви к ребенку и поощрением его самостоятельности.
- Они способны в сотрудничестве со специалистами составлять краткие и долгосрочные планы.
- У них имеются личные интересы, не связанные с ребенком.
- Они способны что-либо запрещать ребенку и при необходимости наказывать его, не испытывая чувства вины.
- Они не проявляют по отношению к ребенку ни гиперопеки, ни чрезмерной и ненужной строгости.
В силу непредсказуемости дальнейшего развития ребенка ситуация в семье может развиваться в двух направлениях:
- люди стараются приспособиться к новой ситуации и прийти к новому, оптимальному, способу организации семьи.
- члены семьи высказывают взаимные упреки, и после безуспешных попыток урегулировать отношения семья все больше разобщается
Таким образом, для того чтобы работа с семьей шла успешно, и взаимодействие было эффективным, специалисту необходимо знать особенности конкретной семьи: как семья проживает кризис, какие психологические защиты используются, как распределяются роли в семье, с какими ежедневными трудностями сталкиваются родители, как они с ними справляются. Достичь этого можно лишь путем внимательного выслушивания всех членов семьи, открытого и уважительного общения. Специалист, работающий с ребенком с РАС, должен учитывать особую ранимость, остроту переживаний его родителей, уважать их психологические защиты. Специалистам часто кажется, что их долг – решить все проблемы семьи, донести до родителей любыми способами всю объективную информацию, помочь ребенку. Однако ни один специалист, только работая над проблемами семьи и вместо родителей занимаясь с их ребенком, не в состоянии быстро избавить родителей от той боли, которую они постоянно испытывают. Необходимо работать вместе с родителями, понимая процессы, происходящие с ними, уважая этих людей и помогая им почувствовать гордость за то, что они делают в этой трудной ситуации.
2. Детско-родительские отношения в семье, имеющей ребенка с РАС
А.Е. Личко выделяет типы неправильного воспитания. Неправильное воспитание, по мнению автора, приводит к формированию психопатического развития, утяжеляет уже существующие заболевания.
- Гипопротекция в виде недостатка опеки и контроля, или когда контроль за поведением ребенка как будто осуществляется, но на деле отличается крайним формализмом.
- Доминирующая гиперпротекция в виде чрезмерной опеки и контроля. Она не позволяет ребенку с ранних лет учиться на собственном опыте пользоваться свободой, не приучает к самостоятельности.
- Потворствующая гиперпротекция, когда ребенок становится «кумиром семьи» и освобождается от малейших трудностей, от скучных и неприятных обязанностей.
- Воспитание «в культе болезни», когда болезнь ребенка становится центром, на котором фиксировано внимание всей семьи. Такое воспитание культивирует не только эгоцентризм, но и неадекватную самооценку.
- Эмоциональное отвержение, когда ребенок постоянно ощущает, что им тяготятся, что он – обуза в жизни родителей. Силами разума и воли родители иногда компенсируют отвержение подчеркнутой заботой, однако ребенок ощущает недостаток искреннего эмоционального тепла.
- Условия повышенной моральной ответственности, когда родители питают большие надежды в отношении будущего своего ребенка, его успехов, его способностей и талантов.
- Противоречивое воспитание, когда в одной семье каждый придерживается неодинаковых воспитательных стилей и сочетает несовместимые воспитательские подходы. При этом члены семьи конкурируют, а то и открыто конфликтуют друг с другом.
Многие из этих типов воспитания нередко встречаются в семьях, воспитывающих ребенка с РАС.
Для понимания особенностей структуры семей, имеющих ребенка с РАС, важно уделить серьезное внимание явлению созависимости.
Созависимость – это форма симбиотических отношений, патологическое состояние, характеризующееся глубокой поглощённостью и сильной эмоциональной, социальной или даже физической зависимостью от другого человека.
Варианты стратегии, использующимся при созависимости:
- контроль (различные виды деятельности ребёнка с РАС, не имеющие к отклонению в развитии никакого отношения, начинают контролироваться и осуждаться в случае несовпадения поведения со схемой, существующей в сознании контролера.
- протекция- защита (ребенка защищают от возможных последствий его активного поведения). Изолируют ребёнка, чтобы он не имел возможности активно общаться без контроля со стороны взрослого, ограждают от выполнения социально-бытовых, академических и других функций
В целом, исследования показывают высокую распространенность эмоциональных нарушений и конфликтов в семьях, где появляются дети с РАС. Но большинство родителей детей с РАС, независимо от того, выпала им участь иметь детей с психическим заболеванием или нет, делают все, что в их силах, чтобы дать детям счастье и обеспечить их успех.
3.Взаимодействие родителей и специалистов
Наиболее привычный образ, связанный в нашем обществе с врачами и другими специалистами, – профессиональное доминирование. Родители, чьи представления сформированы этим образом, могут смотреть на врачей и других специалистов с уважением, даже с трепетом, и беспрекословно подчиняться их рекомендациям. В последние годы все больше родителей понимают, что они могут и имеют право подвергать сомнению авторитет профессионалов. Во время лечения и обучения своего ребенка родители знакомятся с другими родителями, делятся с ними своими историями и узнают, что страдают от одних и тех же проблем. Существуют различные организации, объединяющие людей с нарушениями и их родственников, где они узнают о возможности общественной деятельности и о защите своих прав. Возрастающее осознание родителями собственных прав и приобретение опыта по защите этих прав – важный шаг на пути к установлению истинно партнерских отношений между родителями и специалистами. В рамках партнерских отношений возможности родителей в развитии собственного ребенка оказываются в фокусе внимания специалистов и высоко оцениваются. Специалисты пришли к выводу, что семьи, воспитывающие детей с нарушениями в развитии, имеют значительные внутренние ресурсы, и стали изучать, как процесс преодоления трудностей в воспитании ребенка с особенностями связан с внутриличностными и социальными факторами. Многие профессионалы признают, что, взаимодействуя с родителями, необходимо осознавать, какую моральную и практическую власть они приобретают над ними. Насколько легко родители могут стать жертвой манипуляций со стороны специалистов. Насколько важно специалисту не использовать в своей работе запугивание, кроме разве что самых крайних проявлений родительской некомпетентности и жестокости. Если специалист в чем-то не согласен с родителями, он имеет право попытаться убедить их принять иную точку зрения, описывая ребенка, помогая родителям по-новому взглянуть на него и его будущее. Для того, чтобы работа специалиста была по-настоящему эффективной, он должен научиться вставать на точку зрения родителей. Специалист должен насколько возможно понимать, чего хотят и в чем нуждаются сами члены семьи, и принимать то, что называется социально-системным подходом, рассматривающим ребенка как часть семейной системы, состоящей из нескольких взаимодействующих индивидов, и социальной системы, в которой взаимодействуют индивиды, семьи и социальные институты.
Специалисту очень важно учитывать эмоциональную боль родителей, уважать их психологические защиты, но при этом стараться не скатиться только в готовые рекомендации и рецепты, которые родители активно запрашивают. На начальном этапе рекомендации, конечно, просто необходимы, специалист фактически берет на себя все вопросы, входящие в область родительских компетенций. Но при этом профессионалу приходится также выполнять материнские функции и по отношению к родителям. Признавать и постепенно называть собственные нужды родителей, которые они имеют, но игнорируют. Родителям необходимо объяснять, что те симптомы, которые они испытывают, – это естественный и временный ответ организма на травмирующее событие, что переживаемое ими действительно тяжело и страшно, и они абсолютно правильно реагируют на него возбуждением, страхом, что так срабатывают механизмы психологической защиты. Важно собирать все фрагменты повседневной жизни семьи ребенка с РАС, активно привлекая к этому родителей, обсуждать с ними поведение ребенка, воздерживаться от активного вмешательства, даже если специалист не согласен с действиями родителей. Выдерживая патологические формы поведения ребенка с РАС, специалист должен уметь эффективно работать и при этом эмоционально принимать ребенка. Правильное взаимодействие специалиста с ребенком послужит моделью для родителя. Одной из важнейших задач является постепенная выработка у родителя собственной позиции по отношению к ребенку, к осознанию и проживанию аффективно заряженных осознанных и динамически развивающихся отношений.
Специалист должен постепенно уходить в тень, снижать уровень авторитарности и контроля, который так актуален на первых этапах работы, давая возможность родителю самому выработать свои уникальные способы взаимодействия с ребенком, что позволит взять чувство ответственности за развитие своего ребенка на себя. Кроме того, специалисту необходимо понимать, что хроническая скорбь – это нормальная реакция родителя на появление ребенка с нарушениями, и в таком понимании состояния матери или отца больше глубины, чем в упрощенном представлении о принятии/отвержении. Родитель, продолжающий испытывать скорбь по поводу нарушений у ребенка, вполне может оставаться заботливым и компетентным.
Хорошие отношения специалистов и родителей являются существенным элементом помощи семье, и важно, чтобы работающие с семьями специалисты имели понимание, время и умения, необходимые для работы в партнерстве. Изучение реакций родителей на заболевание ребенка, их способы адаптации к длительному стрессу, нахождение факторов, влияющих на переживания родителей, будет способствовать построению адекватного и продуктивного контакта между семьей и специалистом, что позволит повысить эффективность коррекционно-развивающей работы с ребенком. Понимание индивидуальных особенностей взаимоотношений родителей и ребенка позволяет специалисту, с одной стороны, корректировать дезадаптирующие ребенка неэффективные способы взаимодействия в семье, а с другой стороны, – найти сильные ресурсные зоны семьи, на которые можно опереться в своей работе.
II. Этика поведения специалистов
Продуктивное общение невозможно без соблюдения этических норм. Если специалист при взаимодействии с родителями и ребенком не задумывается о том, насколько его поведение по отношению к ним этично, он не только не сумеет установить партнерские отношения с семьей, но и может еще больше травмировать людей, обратившихся к нему за помощью.
Весной 2017 г. в социальных сетях было размещено обращение специалиста Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с РАС МГППУ к родителям детей, имеющих аутистические нарушения. Он просил родителей написать высказывания специалистов (врачей, психологов, дефектологов, учителей и др.), которые вас расстроили, обидели или рассердили.
- Родители писали о том, что их ранят слова относительно будущего их сына или дочери, безапелляционно высказываемые людьми, к которым они обратились за помощью.
- Очень часто, судя по полученным ответам, специалисты считают своим долгом сообщить родителям, что те слишком поздно обратились за помощью:
- Родителей обижают некоторые слова и манера общения.
- Как все люди, родители детей с РАС болезненно воспринимают слова о том, что их ребенок не может находиться вместе со сверстниками.
- Родители совершенно справедливо считают, что недопустимо в присутствии других людей рассказывать о неудачах ребёнка, говорить о его диагнозе и просто сравнивать с другими детьми.
- Уважительное отношение необходимо не только взрослым, но и детям.
- Родители очень конкретно описывают слова, которые не только не причиняют боль, но и становятся поддержкой, и вселяют надежду.
Судя по ответам, специалисты далеко не всегда придерживаются этических норм при общении с родителями, обратившимися к ним за помощью. Для того чтобы изменить ситуацию, необходимо:
- Создать
- Учить студентов медицинских, педагогических, психологических ВУЗов этическим нормам.
- Ввести курсы по этике в программы повышения квалификации. – Инструктировать специалистов при приеме на работу.
- Следить за соблюдением этических норм всеми сотрудниками учреждений.
Ниже приводится вариант перечня правил общения с родителями, который, безусловно, должен быть дополнен с учетом опыта специалистов и специфики учреждения.
Перечень этических правил поведения специалистов с родителями детей с РАС
Этично
Не этично
В разговоре с родителями называть ребенка по имени
Говорить: «ваш ребенок»
Обращаться к родителям по имени и отчеству или по имени, предварительно попросив разрешения
Обращаться: «мамочка»
Этично
Не этично
Обсуждать проблемы ребенка только с родителями
Обсуждать проблемы ребенка в присутствии других людей
Использовать выражения: ментальные проблемы; недостаточный уровень интеллектуального развития
Употреблять термин «умственно отсталый»
Если требуется сравнение с детьми без проблем в развитии, использовать выражения: дети с типичным развитием; при типичном развитии обычно дети…
Употреблять слова «здоровые, нормальные дети»
Использовать выражения: нетипичное развитие, особый ребенок, ребенок с особенностями развития
Использовать выражение «больные, ненормальные дети»
Если ребенок маленький, сказать: «Как хорошо, что вы так рано заметили проблемы и обратились за помощью» Если ребенок большой, вообще не касаться этой темы
Говорить: «Вы очень поздно обратились»; «Где вы были раньше?» и т.п.
Если ребенок на приеме не демонстрирует тот или иной навык, а родители утверждают, что дома он это может сделать, следует сказать: «По-видимому, у Пети нет генерализации этого навыка. Он может это сделать только в определенном месте и с некоторыми людьми. В таком случае наша задача добиться генерализации навыка»
Говорить: «Нет, он не может этого сделать, вы же видите, он не выполняет инструкцию»
Употреблять слово «пока» «Ваня пока не может….», «Пока у Левы не получается…»
Просто констатировать отсутствие навыка
Если ребенок по каким-то причинам не может заниматься в конкретной группе, сказать: «Эта группа не походит для Пети»
Говорить: «Петя не подходит для этой группы»
Если групповые занятия на данном этапе развития невозможны, следует сказать: «Те навыки, которым необходимо обучать в первую очередь, проще и эффективнее формировать на индивидуальных занятиях»
Говорить:
«О групповых занятиях не может быть и речи, он не потянет группу, он будет другим мешать»
Этично
Не этично
После каждого занятия обязательно подвести итог и отметить результат: «Сегодня мы учились складывать паззл из 2-х частей. Миша может это сделать самостоятельно. Он научился с минимальной подсказкой показывать части тела. Мы начали учиться сортировать предметы по цвету, пока это получается с помощью»
Указывать только на недостатки
Если не удается сформировать какой-то навык, сказать: «Пока у меня не получается научить Аню решать примеры. Я подумаю, посоветуюсь с коллегами и попробую другие способы»
Говорить: «Она никак не научится решать примеры, бьемся, бьемся и ни с места
Если приходится обсуждать проблему получения инвалидности при том, что родители не слишком хотят это делать, сказать: «Вы можете не оформлять инвалидность, но она даёт вам ряд финансовых преимуществ. Если будет прогресс, инвалидность снимут»
Говорить: «Почему вы до сих пор не оформили инвалидность? Все оформляют»
Заключение
Семьи, воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра, зачастую оказываются замкнутыми в своей проблеме, им не хватает необходимых знаний о способах взаимодействия с ребенком, методах обучения, коррекции поведения детей. Оказавшись в трудной жизненной ситуации, родители переживают тяжелый стресс, появляются депрессии, гневливость, резкость в обращении с детьми, отчаяние. Нередко разрушаются дружеские контакты, и семья оказывается в изоляции. В подобных ситуациях и взрослые, и дети нуждаются в поддержке и помощи, которая может и должна быть оказана всеми специалистами, которые так или иначе взаимодействуют с ребенком и его семьей. Для того чтобы оказать всей семье квалифицированную помощь, недостаточно обладать только узко профессиональными знаниями и навыками. Необходимо разбираться в особенностях психологического состояния родителей, следовать этическим нормам общения, владеть методами обучения не только детей, но и родителей, а также оказывать им психологическую помощь.
Чтобы оставлять комментарии, вам необходимо авторизоваться на сайте. Если у вас еще нет учетной записи на нашем сайте, предлагаем зарегистрироваться. Это займет не более 5 минут.
